大象新闻记者朱久阳通讯员丁建桂

面对困难所有人都有退路、有选择的时候，只有做妈妈没有退路，也无法放弃自己的孩子。“儿子从出生那一刻起就注定了与众不同，小晨七个月大时体重还不到4公斤，一岁时才仅仅5公斤。他被确诊为罕见病——基因相关性疾病（ARX基因5号外显子缺失）。”

“两年多来，我带着儿子跑了20多家医院，儿子进了30次重症ICU，医院的病危通知都下了26次。”小倩称，每一次儿子都是在生死边缘和死神擦肩而过，作为母亲只能咬紧牙扛下去。“我没有太多的奢望，只想让小晨活下去……”说完这些话，小倩把怀里的儿子抱得更紧，眼泪犹如决堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南省南阳市一个普通农村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的声音让这个家的喜悦仅仅维持了一天，第二天小晨出现反复吐奶、腹泻、黄疸，抖客网，被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。医生说孩子病情复杂，估计很难成活，建议去上级医院检查治疗。

小晨在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、北京等各大医院，但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下，做了基因筛查。7月28日小晨基因检查结果出来了，他被确诊为罕见的“ARX基因5号外显子缺失”。医生告诉小晨妈妈：这是一种遗传代谢病，全世界发病率都非常低。听到这一消息，小晨妈妈仿佛五雷轰顶，脑子瞬间一片空白，作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。

由于病情复杂，花费巨大，当时身边很多人都劝小倩放弃，但是她却选择了坚持，而这一坚持就是两年多。治疗期间小晨饱受病痛折磨，出现了双耳失聪，视力下降的症状，还因为癫痫无数次被送进重症监护抢救。如今小晨靠着自己坚强的意志闯过了一次次鬼门关，虽然每天花钱如流水，可作为母亲，小倩怎么会眼睁睁看着孩子离去呢？