李芳告诉记者，除氯巴占之外，国内买不到的其它药品也会通过代购来购买。对于这些罕见病患者及其家属来说，并不稳定的“代购”是主要购药渠道。

李芳表示，这件事发生以后，希望社会能给予罕见病群体更多的关爱。同时希望这件事成为一个契机，迎来用药困境的改善。

专家：应完善罕见病患者药品供给渠道

中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震告诉记者，精神类药品分为一类精神药品和二类精神药品。由于该类药品具有成瘾性，会对人体造成很大的影响，因此对这类药品管制严格

康震表示，各个国家对精神类药品的管制都非常严格，此类药品不应在市场上随意流通。患者及其家属之所以能够通过海外代购获得药品，是因为药品管理渠道不同。从满足罕见病患者的需求来说，应在国家层面建立专用绿色通道，由医院向相关政府部门申请，从国外直接采购药品。

北京大学医学伦理与法律系教授王岳表示，抖客网，不了解法律规定并不是逃避违法行为和法律责任的理由。

王岳认为，一方面要严格执行法律，另一方面也要关心罕见疾病患者的需求，从立法和制度两方面入手，建立一个兜底性的绿色通道采购机制，由政府出面进行采购，然后按照合理的价格销售给罕见病患者，解决药物可及性问题。