罕见病、白血病!安徽8个月大宝宝双病缠身!

出生3天就被诊断患有罕见病、4个月后又被查出患有白血病,两种病魔同时藏身在这幼小的生命中,但是在厄运面前 她的父母选择:和生命一起努力 不言放弃,抖客网,今天我们就来关注这位阜阳临泉的宝宝

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双重病魔加身 4个月大宝宝命运多舛

这位刚上了化疗药,怎么唤也睁不开眼的小宝宝,名叫果果,7个多月大。被闹醒后,她仍旧闭眼哭了几声,重又陷入昏睡中。

时光倒回到2021年11月10号那天,果果在阜阳临泉出生,一家人很是喜悦。父亲张启伟开心的发了朋友圈:喜得千金,一夜暴富。望女一生平安,健康成长。

这份来自父母的美好祝愿,却在果果出生3天后,就被无情的现实击得粉碎。 经过采集“足底血”复查,果果被确诊患有“甲基丙二酸血症”,这是一种罕见的遗传代谢病。

在医学上,对甲基丙二酸血症的患儿,有个昵称:柠檬宝宝。因为这种病,代谢异常,患儿的血液里有酸,尿里有酸,造成机体的酸中毒。

看着刚刚来到人世的小果果,夫妻俩一时间想不通。他俩本人都健健康康的,大女儿二女儿也很正常。为啥三女儿果果会得上这种罕见病呢?

可是,厄运并没有就此放手。2022年4月6号的晚上,果果又突然莫名发烧。2022年4月8号,在安徽省儿童医院,经过骨穿检查,果果被确诊患上了急性白血病

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“婴儿白”虽凶 父母选择赌上一把

据了解,1岁以内发病的白血病,被称为婴儿白血病,恶性程度高,治疗难度大。再加上,果果本身还兼有甲基丙二酸血症。一个病魔需要化疗,另一个病魔不能化疗。治疗其中一种病的过程中,还有可能激发另一种病,真是步步惊心,如履薄冰。

不知病魔凶险的果果,依然每天朝着父母微笑。一个原本美好的小生命,为何来到人世,还未享受各种美好,就要平添如此多的磨难呢?作为父母的他们心都碎了。“我愿意治,即使治不好,也是给以后得病的孩子留一些(治疗)基础。”

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多方借钱 欲救孩子一命

来到世上才4个多月的果果,有着一双乌亮的大眼睛,总是见人就笑,像一个可爱的天使。看着孩子,家里人一个个都哭了。

张启伟来自阜阳临泉一个普通的农村家庭,在果果没生病前,一家人四代同堂,日子虽不富裕,倒也过得安安稳稳。可是两个不请自来的病魔,让这个家顿时陷入凄风苦雨中。

听闻了张家的遭遇后,一些村民伸出了援手。张启伟夫妇俩拿着这些借款,抱着果果来到安徽省儿童医院,在儿童血液肿瘤科,开启了果果的治疗之路。张启伟还把自己的微信名,改成了“和生命一起努力”!

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出现奇迹 小小生命现顽强

果果的第一期化疗,进行了35天的时间。因为化疗期间,白血病患儿的身体无法短时间内自己恢复正常造血,常常得依靠外部输血。因此,同许多其它的患儿家长一样,张启伟也走上了献血之路。他曾发了一条朋友圈:为了孩子使劲抽吧!

也许父母的这份爱意,让8个月大的果果也感受到了,她也在化疗路上悄悄努力。

如今,果果已经进入了第二期的化疗,为期30天,尚未结束。曾经,“婴儿白”难治的魔咒,让多少患儿家庭失去信心,黯然放弃。这一次,小果果表现出来的顽强,让很多人看到了希望。

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节支生活 省钱给果果治病

为了节省开支,张启伟经病友介绍,来到位于省儿童医院后面的口罩天使中途宿舍投宿。这里为异地就医的白血病患儿家庭提供免费住宿和爱心厨房,给了他很大帮助。

每天,李方方负责在医院照顾果果,24小时不离左右。张启伟则负责买菜,做饭,搞好后勤。

入院不到3个月,两期化疗还未走完,张启伟借来的10万元,已经花去大半。接下来,如何支撑果果走完剩下的9个疗?也成了夫妻俩最为发愁的事。

7月14号,张启伟的母亲,趁着学校放暑假,带着果果的两个姐姐一起来到合肥。

想到在病房里的小孙女,奶奶就会心痛,泪水忍不住地流,但她不得不来。因为,她想分担儿子的重担,给果果多筹一点钱看病。

据了解,果果没有生病前,张启伟和李方方都在工厂里做活,由于家里娃多开支大,并未存下多少积蓄。 现在果果处于化疗阶段,身边24小时离不开人,两人更是辞去工作,一心照料,失去了经济来源。

他们的另两个女儿在老家上学,平日由奶奶照顾,家里唯一能够出门赚钱的就是爷爷了。眼下,正是三伏天,温州也是连续一周都是35度以上的高温天气。即使这样,奶奶说,果果的爷爷也没休息,还在四处多找份工做。

再过几天,果果的第二期化疗也将结束。如果顺利的话,等于又闯了一关。如果屏幕前的你,看了果果的故事,想给这一家人提供一点帮助,可以联系果果的父亲

原标题:【罕见病、白血病!安徽8个月大宝宝双病缠身!
内容摘要:出生3天就被诊断患有罕见病、4个月后又被查出患有白血病,两种病魔同时藏身在这幼小的生命中,但是在厄运面前 她的父母选择:和生命一起努力 不言放弃,今天我们就来关注这位阜阳临 ...
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