2022年6月，年仅8岁的小轩因患“横纹肌肉瘤”已抗癌4年。小轩在肿瘤切除手术时突发肠坏死，艰难闯过“生死关”。因长期抗癌影响，肠接口愈合差，污物感染腹腔，医生冲洗清理他的腹腔时，小轩疼得牙咬在一起直哆嗦。不得已在肚子上造口排便，但坚持抗癌治疗和造口回纳手术成了两难选择。近日，小轩又一次复发入院，病情危急。4年来小轩已做了36次化疗、43次放疗，4次手术，花费七八十万。父母带着他辗转安徽、北京和山东等地治疗，只能靠打零工维持生活，这个家已经无力承担。

小轩来自安徽省安庆市的农村，2018年2月，3岁半的他突然发烧肚子疼。父母带他去了当地医院儿科就诊，经过B超检查，发现孩子腹部有肿物，诊断为肿瘤。在医生的建议下，他们来到上海复旦大学附属儿科医院，在这里确诊为“腹膜后横纹肌肉瘤”。经过4个多月漫长痛苦化疗后，孩子做了肿瘤切除手术，然后是放疗和维持化疗等治疗。1年半时间里，孩子手术2次，化疗14次，放疗23次，于2019年7月份顺利结束治疗。

结束治疗的一年时间里，需要3个月一次的复查。小夫妻俩不敢掉以轻心，没敢直接回芜湖，而是在上海边照顾孩子，边打工赚钱，偿还给孩子看病的十几万债务。经过3次复查，孩子恢复良好。小夫妻俩放下了心，想着再有一次复查正常，就尽快回芜湖工厂继续工作。可天不遂人愿!2020年7月，孩子第4次复查，显示原先病灶上的肿瘤又长了出来。阿启夫妻带孩子来到了山东省肿瘤医院。经过2个月的化疗后，小轩进行了第3次肿瘤切除手术。因为小轩肿瘤位置长在了盆腔，切除肿瘤得先把肠子分离出来，手术难度很大。可意外还是发生了，手术中孩子结肠一段出现肠缺血坏死，情况十分凶险!医生不得已将肠坏死部分进行切除，肿瘤切除手术也被迫提前结束。

这对体质虚弱的小轩来说无异于雪上加霜，但坏情况接踵而至!手术后1个月，小轩的手术口没长好，出现了感染的现象，就是肠子里的污物从手术口处持续流出，感染了腹腔，导致伤口迟迟无法愈合，像一个洞一样暴露在外面。在严格禁食下，每天要通过那个洞对腹腔进行冲洗和换药，在没法麻醉的情况下，小轩承受的疼痛是成年人都无法忍受的。夫妻俩只能一起按住孩子，让医生把从肠子里流出的污物从腹腔里清理干净。每次冲洗换药，小轩都哭得撕心裂肺，浑身颤抖，大人也心痛的难以言喻。

连续两个月禁食，只能靠输营养液维持生命。有一次小轩饿极了，哭着跟父亲阿启说想吃东西，阿启劝一劝，他就使劲点点头说：“我听话不吃，你拿个馒头给我闻闻就行!”阿启拿着馒头放到孩子的鼻子边，小轩虚弱却贪婪嗅着馒头的香气，满脸幸福。两个多月时间，小轩瘦得皮包骨头，过生日时，甚至连吹蜡烛的力气都没有。看着香甜的蛋糕，小轩让妈妈把蛋糕分给了同病房的小朋友。“小孩都快没人形了，那个时候真的都快放弃了!”父亲阿启抹着眼泪说。

2个月后，轩肚子上的创口还是不愈合，不得已小轩宇进行了第4次手术，就是在肚皮上开个口，把肠破裂处的上段位置拉出来连到开口上，做成人工排便。“一个强壮的成年人也经不起这样的折磨，何况一个恶性肿瘤复发正在化疗的小孩。”说起这2个多月的折磨，小轩的母亲就泣不成声。

肚皮上开的口最佳回纳期是4个月之后，但因为手术会影响化疗，所以，小轩肚皮上挂个袋子已经一年多了。如今小轩化疗加靶向药物治疗，复发的肿瘤慢慢开始缩小。但医生却不敢现在开刀切除，因为一旦操之过急，再动了小轩还没彻底恢复好的肠子，那小轩一辈子就只能靠肚皮上的人工排便了。 当初阿启是带着攒下的1万多元钱积蓄到上海给孩子看病的，可看病的4年来，如今小轩已经花去了90多万的医疗费用，让这个家庭陷入泥沼。

阿启从小轩生病后就没有工作，到现在已经4年多了，为了给儿子筹钱治病，在上海的时候，他白天照顾孩子，晚上就到饭店里当传菜员;在济南到超市干零工，到夜市分拣食品，抖客网，但如同杯水车薪。